Ik ben de laatste tijd erg veel op zoek naar websites of forums, waar misschien ook mensen zijn die een prolactinoom in de hypofyse hebben.
Waarom zoek ik die mensen? Puur omdat het onderling heel erg fijn is om te communiceren over iets, waar we dan allemaal weet van hebben. Mochten er dan vragen zijn, dan kunnen we er misschien makkelijker over praten, omdat we dan allemaal kunnen begrijpen waar we het over hebben. Dit is makkelijker dan met iemand praten die niet hetzelfde heeft en eigenlijk niet weet wat het is of wat het doet.
Ik heb wel wat op internet gevonden, maar helaas waren dan de laatste keren berichten posten in 2014 of nog veel langer terug. Dus dan kan ik daar wel wat neer zetten, maar kleine kans op een reactie. Hopelijk zijn er ook mensen die het zelfde hebben en mijn berichten lezen en alle informatie die ik heb of kan krijgen, dat ze daar ook iets aan hebben. Dan zou ik het heel erg leuk en fijn vinden als mensen mij een reactie geven (ook al vind je het interessant en je hebt niet hetzelfde) zou ik het ook heel fijn vinden. Alle tips en trucks of ervaringen kunnen voor mij eventueel een heel belangrijk iets zijn.
Dus als er mensen zijn die hetzelfde hebben of anderen, volg mij gerust en geef alstublieft een reactie of iets. Ik kan dan altijd kijken wat ik daar weer mee kan doen.
Alvast heel erg bedankt
woensdag 15 april 2015
Heeft de prolactinoom veel invloed op mijn leven?
Ik al die jaren dat ik nu weet een prolactinoom in mijn hypofyse te hebben, ervaarde ik het niet als een hele grote invloed. Het is een invloed gaan worden op het moment dat ik de kinderwens kreeg. Toen ben ik er pas achter gekomen dat het voor mij best een wonder is als ik inderdaad zwanger mag raken, want bij mij gaat het niet zomaar even vanzelf.
In de jaren is het alleen even om de zoveel tijd bloed laten prikken om te kijken hoe hoog de waardes waren en op dat moment vond ik het eigenlijk helemaal niet erg dat de ongesteldheid weg bleef. Ik had tenminste niet elke maand het terug komende probleem.
Nu denk ik daar inmiddels heel anders over. Nu moet ik juist ongesteld worden, anders is er geen kans op een zwangerschap, dus nu elke keer hoop je maar weer op die rode zee. En zoals nu ineens na de laatste keer had ik het alweer moeten zijn inmiddels, maar er is nu nog niets. En dan maak je je echt weer zorgen en ga je jezelf weer gek lopen maken, want waarom is het er nu niet?
- Is mijn prolactine gehalte dan toch weer hoger geworden?
- Is er een probleem met mijn eisprong?
- Zou ik dan nu toch zwanger kunnen zijn?
- Komt het omdat ik ook foliumzuur ben gaan slikken naast mijn medicijnen en zou die combinatie niet kunnen?
Allemaal weer vragen waar ik geen antwoorden op weet.
Dan zelf maar dingen gaan uitzoeken.
Na een tijdje ben je het wachten op duidelijke antwoorden een beetje zat, want je kan blijven bellen en vragen, maar nog steeds geen meer informatie.
Dan zelf maar dingen gaan uitzoeken:
- Dingen uitzoeken via zoeken op internet
- Praten met vrienden (zelfs die nu zelf zwanger zijn)
- Bellen met een verloskundige praktijk
Overgestapt naar de zelfde huisarts als mijn vriend en zonder enkele tegenslag stond ik binnen een paar minuten buiten met een doorverwijzing naar de gynaecoloog.
Waarom ben ik zolang aan het lijntje gehouden en kan het dan nu ineens via een andere arts allemaal wel? Dat vraag ik me ook nog steeds af
Na gesprek in het ziekenhuis veel onzekerheid
We zijn nu al een tijdje bezig met de medicijnen Norprolac. Doordat je bezig bent met een zwangerschap en dat de allereerste moet worden, hebben wij geen idee wat ons allemaal te wachten staat.
Wat kan er allemaal gebeuren?
Wat staat ons nog verder allemaal te wachten?
Zodra ik zwanger zou zijn per direct stoppen met de medicijnen, maar hoe kom je er zo vroeg mogelijk achter?
Dat zijn allemaal vragen waar we tot op de dag van vandaag nog steeds mee zitten. Elke keer het ziekenhuis bellen voor eventuele informatie, maar nee kreeg niet een normaal of duidelijk antwoord. Oke dan bellen we maar naar de huisarts die zou mij toch wel meer kunnen vertellen? Maar helaas ook van hem geen duidelijk antwoord. Het enige dat hij zegt is dat ik dat maar aan mijn internist moet vragen.
"duh die heb ik al gebeld, maar krijg ik ook geen antwoord van"
Nu weer een paar maanden voorbij laten gaan, maar nog steeds geen duidelijkheid.
dinsdag 14 april 2015
Wat is Norprolac en waar wordt het voor gebruikt?
Norprolac is verkrijgbaar in tabletvorm in 25, 50 of 75 mg quinagolide.
Tabletten 25 mg: lichtpaarse, iets gespikkelde, ronde tabletten met aan de ene kant het getal 25 en aan de andere kant de naam Norprolac. De tabletten hebben een doorsnede van ca. 7 mm.
Tabletten 50 mg: lichtblauwe, ronde tabletten met aan de ene kant het getal 50 en aan de andere kant de naam Norprolac. De tabletten hebben een doorsnede van ca. 7 mm.
Norprolac 25/50 mg wordt op de markt gebracht in één verpakking die bedoeld is om de behandeling mee te beginnen. Elk doosje bevat een aluminium zakje met daarin een doordrukstrip met 3 tabletten van 25 mg en 3 tabletten van 50 mg.
Tabletten 75 mg: wit-achtige, ronde tabletten met aan de ene kant het getal 75 en aan de andere kant de naam Norprolac. De tabletten hebben een doorsnede van 7 mm.
Norprolac 75 mg wordt op de markt gebracht in verpakkingen van 30 stuks (3 doordrukstrips met elk 10 tabletten).
Norprolac behoort tot de zogenaamde selectieve dopamine-agonisten (D2 receptoragonisten).
De voornaamste eigenschap van Norprolac is dat het de afgifte van het hormoon prolactine remt, zonder invloed te hebben op andere hormonen. Prolactine is noodzakelijk voor het op gang brengen en in stand houden van de melkproductie na de geboorte van een kind.
Wanneer er buiten deze normale periode van borstvoeding te veel prolactine in het lichaam wordt gemaakt, veroorzaakt dit ongewenste melkafscheiding. Vaak gaat dit samen met een verstoring van de eisprong (ovulatie) en de maandelijkse ongesteldheid (menstruatie). Dit kan de oorzaak zijn van onvruchtbaarheid van de vrouw. Ook bij mannen kan een teveel aan prolactine tot onvruchtbaarheid (infertiliteit) leiden.
Norprolac is in staat om zowel de melkproductie na de geboorte van een kind als de ongewenste melkafscheiding buiten de periode waarin borstvoeding wordt gegeven, te onderdrukken. Ook kan Norprolac menstruatiestoornissen en/of onvruchtbaarheid opheffen, die door een teveel aan prolactine in het lichaam worden veroorzaakt.
Norprolac kan bovendien de groei van goedaardige gezwellen die prolactine produceren, tot stilstand brengen of zelfs de omvang ervan verkleinen.
Norprolac is bestemd voor de behandeling van een teveel aan het hormoon prolactine in het lichaam.
Tabletten 25 mg: lichtpaarse, iets gespikkelde, ronde tabletten met aan de ene kant het getal 25 en aan de andere kant de naam Norprolac. De tabletten hebben een doorsnede van ca. 7 mm.
Tabletten 50 mg: lichtblauwe, ronde tabletten met aan de ene kant het getal 50 en aan de andere kant de naam Norprolac. De tabletten hebben een doorsnede van ca. 7 mm.
Norprolac 25/50 mg wordt op de markt gebracht in één verpakking die bedoeld is om de behandeling mee te beginnen. Elk doosje bevat een aluminium zakje met daarin een doordrukstrip met 3 tabletten van 25 mg en 3 tabletten van 50 mg.
Tabletten 75 mg: wit-achtige, ronde tabletten met aan de ene kant het getal 75 en aan de andere kant de naam Norprolac. De tabletten hebben een doorsnede van 7 mm.
Norprolac 75 mg wordt op de markt gebracht in verpakkingen van 30 stuks (3 doordrukstrips met elk 10 tabletten).
Norprolac behoort tot de zogenaamde selectieve dopamine-agonisten (D2 receptoragonisten).
De voornaamste eigenschap van Norprolac is dat het de afgifte van het hormoon prolactine remt, zonder invloed te hebben op andere hormonen. Prolactine is noodzakelijk voor het op gang brengen en in stand houden van de melkproductie na de geboorte van een kind.
Wanneer er buiten deze normale periode van borstvoeding te veel prolactine in het lichaam wordt gemaakt, veroorzaakt dit ongewenste melkafscheiding. Vaak gaat dit samen met een verstoring van de eisprong (ovulatie) en de maandelijkse ongesteldheid (menstruatie). Dit kan de oorzaak zijn van onvruchtbaarheid van de vrouw. Ook bij mannen kan een teveel aan prolactine tot onvruchtbaarheid (infertiliteit) leiden.
Norprolac is in staat om zowel de melkproductie na de geboorte van een kind als de ongewenste melkafscheiding buiten de periode waarin borstvoeding wordt gegeven, te onderdrukken. Ook kan Norprolac menstruatiestoornissen en/of onvruchtbaarheid opheffen, die door een teveel aan prolactine in het lichaam worden veroorzaakt.
Norprolac kan bovendien de groei van goedaardige gezwellen die prolactine produceren, tot stilstand brengen of zelfs de omvang ervan verkleinen.
Norprolac is bestemd voor de behandeling van een teveel aan het hormoon prolactine in het lichaam.
De bijwerkingen van Norprolac 75mg
- Vaak voorkomend: misselijkheid; braken; hoofdpijn; duizeligheid; vermoeidheid.
- Soms: minder eetlust; buikpijn; darmverstopping; diarree; slapeloosheid; slaperigheid (extreme sufheid); vocht in b.v. armen en benen; plotseling gevoel van warmte in hals en gezicht; verstopte neus; te lage bloeddruk. Door te lage bloeddruk kan ook een licht gevoel in het hoofd bij het snel opstaan uit liggende of zittende houding voorkomen; soms valt men hierdoor zelfs of valt men flauw. Het is daarom aan te bevelen om als u niet in het ziekenhuis ligt, de eerste paar dagen van de behandeling of na de overgang op een hogere dosering uw bloeddruk te laten controleren. Wanneer duizeligheid, misselijkheid of braken optreedt, kan uw arts dit behandelen.
- Zelden: acute psychose (storing van de psychische functies en/of gedrag); verwardheid.
Bovenstaande bijwerkingen zijn milde bijwerkingen van Norprolac. De meeste van deze bijwerkingen zijn tijdelijk, verminderen met de tijd of verdwijnen na het stoppen van de behandeling met Norprolac.
Bij het gebruik van dopamine-agonisten (zoals Norprolac) kan verder voorkomen: gokverslaving, meer zin in sex (verhoogd libido) of een overmatige sexuele activiteit. Dit komt vooral voor bij het gebruik van hoge doseringen. Over het algemeen verdwijnen deze bijwerkingen na verlaging van de dosering of het stopzetten van de behandeling.
- Soms: minder eetlust; buikpijn; darmverstopping; diarree; slapeloosheid; slaperigheid (extreme sufheid); vocht in b.v. armen en benen; plotseling gevoel van warmte in hals en gezicht; verstopte neus; te lage bloeddruk. Door te lage bloeddruk kan ook een licht gevoel in het hoofd bij het snel opstaan uit liggende of zittende houding voorkomen; soms valt men hierdoor zelfs of valt men flauw. Het is daarom aan te bevelen om als u niet in het ziekenhuis ligt, de eerste paar dagen van de behandeling of na de overgang op een hogere dosering uw bloeddruk te laten controleren. Wanneer duizeligheid, misselijkheid of braken optreedt, kan uw arts dit behandelen.
- Zelden: acute psychose (storing van de psychische functies en/of gedrag); verwardheid.
Bovenstaande bijwerkingen zijn milde bijwerkingen van Norprolac. De meeste van deze bijwerkingen zijn tijdelijk, verminderen met de tijd of verdwijnen na het stoppen van de behandeling met Norprolac.
Bij het gebruik van dopamine-agonisten (zoals Norprolac) kan verder voorkomen: gokverslaving, meer zin in sex (verhoogd libido) of een overmatige sexuele activiteit. Dit komt vooral voor bij het gebruik van hoge doseringen. Over het algemeen verdwijnen deze bijwerkingen na verlaging van de dosering of het stopzetten van de behandeling.
We hebben een kinderwens, maar een prolactinoom
Doordat ik een prolactinoom heb, is mijn vruchtbaarheid verminderd tot zodanig dat het op de natuurlijke manier zonder hulp niet kan. Doordat ik en mijn vriend toch wel heel erg graag een baby zouden willen, zijn we weer in contact gegaan met mijn internist van het ziekenhuis. (inmiddels is de arts van de uitslag vervangen door een ander)
Samen zijn we op gesprek gegaan en gesproken over wat de mogelijkheden zijn om eventueel onze kinderwens toch te kunnen vervullen. Ze heeft toen de medicijnen Norprolac voorgeschreven. Deze zouden mij gaan helpen om mijn prolactine gehalte op juiste niveau te brengen waardoor mijn cyclus weer op gang zou gaan komen. We moesten er wel rekening mee houden dat het mogelijk was, dat het even een bepaalde periode in beslag zou nemen voor deze medicijnen zouden gaan aanslaan.
Wij zijn echter naar huis gegaan en zijn gewoon begonnen met de medicijnen te slikken. Norprolac 75mg. Samen hadden we wel gezegd van we zien wel wanneer het allemaal komt, maar er is in elk geval alweer een klein beetje hoop op een zwangerschap bijgekomen.
Tot onze verbazing en ook van de internist van het ziekenhuis had ik al vrij snel weer de periodes die elke vrouw, elke maand heeft. Gelukkig voor ons, want ze zijn dus aangeslagen en weer was er meer hoop gekomen.
De eerste maanden waren buiten het goede nieuws een hel. Mijn hele lichaam kreeg ineens een optater van hormonen, dat alle bijwerkingen die je maar kon krijgen ook echt aanwezig waren. Dagen achterelkaar beroerd zijn, bijna niet op je benen kunnen staan, misselijk en duizelig tot in den treuren toe. Maar daar had ik maar schijt aan, want ik deed het tenslotte ergens voor. Een baby.
Wat zijn de eventuele behandelingen bij een prolactinoom?
Behandeling werkt meestal goed om de symptomen van prolactinoom te stoppen en de vruchtbaarheid te verbeteren. Er zijn verschillende behandelingen – meestal wordt medicatie gegeven.
Noot: ben je vrouw en begin je met behandeling voor prolactinoom, onthoud dan dat de behandeling je vruchtbaarheid vrij snel verbetert waardoor je mogelijkerwijs zwanger kan worden vóórdat je een menstruatie hebt. Wil je niet zwanger worden gebruik dan anticonceptie. Je arts zal je hier zeker op wijzen..
Niet behandelen
Voor een klein prolactinoom (een microprolactinoom), waarbij weinig tot geen klachten bestaan is het een optie om de situatie gewoon in de gaten te houden. Dit betekent herhaaldelijk bloedonderzoek en mogelijk regelmatig scans. Als symptomen erger worden of de prolactinoom lijkt te groeien kan behandeling gestart worden wanneer dat nodig is.
Voor een klein prolactinoom (een microprolactinoom), waarbij weinig tot geen klachten bestaan is het een optie om de situatie gewoon in de gaten te houden. Dit betekent herhaaldelijk bloedonderzoek en mogelijk regelmatig scans. Als symptomen erger worden of de prolactinoom lijkt te groeien kan behandeling gestart worden wanneer dat nodig is.
Hoef je (nog) niet behandeld te worden dan kan je arts wel adviseren een onderhoudsdosering geslachtshormonen te gaan gebruiken: oestrogene hormonen (voor vrouwen) of testosteron (voor mannen). Dit is omdat prolactinomen een laag oestrogeen respectievelijk testosteron kunnen veroorzaken. Op de korte termijn zijn lage oestrogeen- of testosteronwaarden niet schadelijk, maar op de lange termijn kan dit tot osteoporose leiden. Ook voel je je beter als je genoeg oestrogeen of testosteron in je lichaam hebt.
Voor vrouwen kan oestrogeen genomen worden in de vorm van de ‘combinatie-anticonceptiepil’ of als ‘hormoon vervangende therapie’, afhankelijk van je leeftijd en of je anticonceptie nodig hebt. Voor mannen kan testosteron als pil (oraal) ingenomen worden of als pleister of gel of middels een keer per maand injectie.
Medicatie
Medicatie is een zeer effectieve behandeling voor de meeste prolactinomen. Er worden zogenaamde dopamine-agonisten gegeven. Deze zorgen dat de hypofyse de aanmaak van prolactine mindert en ze kunnen ook de tumor laten krimpen. Meestal gaan de prolactinewaarden binnen een paar weken na start van deze medicatie omlaag naar normaal. Dopamine-agonisten kunnen langdurig gebruikt worden.
Dopamine-agonisten zijn o.a. bromocriptine, cabergoline of quinagolide genoemd. Ze worden als tabletten ingenomen. Er zijn voor- en nadelen bij elk type medicijn – je arts kan hierover adviseren.
Medicatie is een zeer effectieve behandeling voor de meeste prolactinomen. Er worden zogenaamde dopamine-agonisten gegeven. Deze zorgen dat de hypofyse de aanmaak van prolactine mindert en ze kunnen ook de tumor laten krimpen. Meestal gaan de prolactinewaarden binnen een paar weken na start van deze medicatie omlaag naar normaal. Dopamine-agonisten kunnen langdurig gebruikt worden.
Dopamine-agonisten zijn o.a. bromocriptine, cabergoline of quinagolide genoemd. Ze worden als tabletten ingenomen. Er zijn voor- en nadelen bij elk type medicijn – je arts kan hierover adviseren.
Zijn er bijwerkingen van dopamine-agonisten?
Mogelijke bijwerkingen zijn misselijkheid, duizeligheid, obstipatie (verstopping), hoofdpijnen en slaperigheid. Deze zijn minder waarschijnlijk als je met een lage dosis begint en deze geleidelijk ophoogt. Gebruik deze medicatie niet als je moet autorijden.
Mogelijke bijwerkingen zijn misselijkheid, duizeligheid, obstipatie (verstopping), hoofdpijnen en slaperigheid. Deze zijn minder waarschijnlijk als je met een lage dosis begint en deze geleidelijk ophoogt. Gebruik deze medicatie niet als je moet autorijden.
Hoe wordt een prolactinoom gediagnosticeerd?
De diagnose kan gesteld worden op grond van de symptomen. Vrouwen neigen vroeger gediagnosticeerd te worden dan mannen omdat een verandering in de menstruatie van vrouwen een vroeg symptoom is en makkelijk opgemerkt wordt. Sommige prolactinomen worden per toeval gediagnosticeerd als je onderzoeken hebt om andere redenen. Is er verdenking op een prolactinoom dan kunnen diverse onderzoeken gedaan worden.
Bloedonderzoeken
Bloedonderzoek om de waarde van prolactine in je bloed te controleren. Als er een hoge prolactinewaarde gevonden wordt, wordt het onderzoek meestal herhaald. Dit is omdat prolactinewaarden beïnvloed worden door een aantal lichaamsprocessen als slaap of stress. Het kan helpen om de waarde te meten wanneer je redelijk uitgerust bent en op zijn minst 2 uur wakker bent.
Bloedonderzoek om de waarde van prolactine in je bloed te controleren. Als er een hoge prolactinewaarde gevonden wordt, wordt het onderzoek meestal herhaald. Dit is omdat prolactinewaarden beïnvloed worden door een aantal lichaamsprocessen als slaap of stress. Het kan helpen om de waarde te meten wanneer je redelijk uitgerust bent en op zijn minst 2 uur wakker bent.
De normale waarde van prolactine is minder dan 400mU/l. Een zeer hoge prolactinewaarde (>5000mU/l) betekent meestal dat er een prolactinoom aanwezig is. Waarden er tussenin kunnen vanwege een prolactinoom zijn of vanwege andere oorzaken.
Andere bloedonderzoeken kunnen op hetzelfde moment afgenomen worden. Het is belangrijk om de schildklier te testen en de nierfunctie te controleren omdat deze beiden de prolactinewaarden kunnen aantasten. Vervolgonderzoeken kunnen nodig zijn om te kijken of de tumor een tekort aan andere hormonen, die gemaakt worden door de hypofyse, veroorzaakt.
Oogonderzoek
Oogonderzoek kan aantonen of de tumor op de oogzenuw drukt – dit omvat ook een gezichtsveldonderzoek.
Oogonderzoek kan aantonen of de tumor op de oogzenuw drukt – dit omvat ook een gezichtsveldonderzoek.
Scans
Een MRI-scan (‘magnetic resonance imaging scan) of CT-scan (‘computer tomografic scan’) kunnen de grootte van de tumor tonen. Een scan van de botdichtheid kan soms geadviseerd worden, om te controleren of je risico op osteoporose loopt.
Een MRI-scan (‘magnetic resonance imaging scan) of CT-scan (‘computer tomografic scan’) kunnen de grootte van de tumor tonen. Een scan van de botdichtheid kan soms geadviseerd worden, om te controleren of je risico op osteoporose loopt.
Symptomen van een prolactinoom
Hoge waarden van prolactine in het bloed kunnen verschillende symptomen veroorzaken. Symptomen verschillen lichtelijk tussen mannen, vrouwen en kinderen.
Vrouwen kunnen last hebben van:
- Onregelmatige menstruatie of geen menstruatie.
- Verminderde vruchtbaarheid.
- Verminderde zin in seks.
- Melk dat uit de borsten lekt (bekend als ‘galactorrhoe’). De melk kan uit zichzelf lekken of alleen als er in de borst geknepen wordt. (Noot: het lekken van melk uit de borsten is normaal tegen het einde van zwangerschap, na recente geboorte van een kind, als je borstvoeding geeft en tot enige tijd na het geven van borstvoeding).
- Toename van haargroei op het gezicht of lichaam.
Mannen kunnen last hebben van:
- Verminderde vruchtbaarheid.
- Erectiestoornissen
- Verminderd libido
- Vergroting van de borsten
- Zeer zelden, lekken van melk uit de borst.
Kinderen en tieners kunnen last hebben van:
- Verminderde groei.
- Vertraging van de puberteit.
- Prolactinomen die groot zijn kunnen op de hersenen of nabij liggende zenuwen drukken (de dichtstbijzijnde zenuwen zijn de optische zenuwen die naar het oog gaan). Dit kan symptomen veroorzaken zoals:
- Hoofdpijn.
- Oogklachten – je kan minder goed gaan zien of dubbel beelden krijgen. De vroege veranderingen kunnen gemakkelijk onopgemerkt gaan, omdat ze het ‘perifere’ zicht aantasten – dit bekent de randen van je gezichtsveld extreem links en rechts. Dit betekent dat je minder kan zien wat er om je heen gebeurt maar nog steeds goed ziet als je je direct op iets richt.
Als je hoofdpijnen of verminderdegezichtvermogen hebt, ga dan met spoed naar een dokter – je kunt direct behandeling nodig hebben om de druk op de optische zenuwen te verlichten.
Zelden kan de prolactinoom op de rest van de hypofyse duwen zodat deze stopt met het produceren van andere hormonen. Dit kan symptomen veroorzaken zoals moeheid, flauwvallen, lage bloeddruk, lage bloedsuikerspiegel of dat je in shock raakt. Zelden ontstaat lekkage van vocht dat je hersenen en de hypofyse omringt wat als waterige vloeistof voelt die via de neus naar buiten lekt. Deze symptomen hebben met spoedbehandeling nodig.
Wie kunnen een prolactinoom krijgen?
Ongeveer 1 op de 10.000 mensen hebben een prolactinoom. Prolactinomen zijn het meest voorkomend bij vrouwen tussen 20 en 50 jaar, maar ze kunnen op elke leeftijd ontstaan en ook bij mannen. Prolactinomen zijn de meest voorkomende soort tumor van de hypofyse.
Wat zijn verschillende vormen prolactinoom?
Sommige prolactinomen (minder dan 10 mm doorsnede) worden ‘microprolactinomen’ genoemd. Grotere (meer dan 10 mm doorsnede) worden ‘macroprolactinomen’ genoemd. Er is ook een zeldzame soort genaamd ‘reuscelprolactinomen’ die meer dan 4 cm doorsnede zijn.
Wat veroorzaakt een prolactinoom?
Een prolactinoom ontstaat wanneer sommige van de cellen in de hypofyse (diegene die prolactine produceren) zich meer vermenigvuldigen dan normaal. We weten niet wat er voor zorgt dat de cellen zich in eerste instantie vermenigvuldigen. In zeldzame gevallen kan het een genetische (erfelijke) oorzaak zijn.
Wat is een prolactinoom precies?
Een prolactinoom is een goedaardige tumor (geen kanker dus) in de hypofyse. Prolactinomen maken grote hoeveelheden van het hormoon prolactine aan.
De hypofyse ligt net onder de hersenen. Deze maakt verschillende hormonen waaronder het hormoon prolactine. Een hormoon is een chemische stof die gemaakt wordt in een deel van het lichaam, in de bloedbaan komt en effecten heeft op andere delen van het lichaam.
Prolactine helpt het lichaam om melk te produceren wanneer een vrouw borstvoeding geeft. Het heeft ook effecten op andere hormonen in het lichaam.
Bij mij is een prolactinoom ontdekt
Ik was nog maar een jong meisje van 16 jaar. De eerste keer ongesteldheid ook gehad op die leeftijd en jeetje dan ben je ineens een volwassen vrouw zeggen ze. Hoe kan een meisje van 16 nu volwassen zijn dacht ik bij mezelf. De eerste maanden helemaal nergens geen last van gehad, tot ik op een dag ineens verschijnselen kreeg die normaal een vrouw kreeg die zwanger zou zijn.
Ik weet nog heel goed hoe mijn vader toen reageerde. Ben je met iemand naar bed geweest en heb je dat niet durven te vertellen? Je kan zelf wel inbeelden hoe een ouder zou reageren.
Maar ik had nog nooit iets gedaan op het gebied van seks, dus hoe kan ik dan zwanger zijn? Daar wisten wij op dat moment geen antwoord op en zodoende zijn we maar contact gaan opnemen met de huisarts. De huisarts heeft mij toen doorverwezen naar het ziekenhuis.
Ik ben toen terecht gekomen bij een internist. Van hem moest ik even een MRI scan laten maken van mijn hoofd. Voor ik eindelijk die scan kreeg gingen er al weer 6 weken overheen voor er een plekje was.
Mijn vader en ik hadden op dat moment ook gewoon een vakantie geregeld, want ik werd inmiddels bijna 18 en dan wil je niet zo graag meer met je ouders op vakantie.
Eindelijk de dag is aangebroken ik had de afspraak voor de MRI. Jeetje wat duurde dat lang. Eerst een hele tijd er gewoon onder, halverwege kwamen ze ineens bij mij en kwamen ze een soort infuus inbrengen en daarin spoten ze een soort vloeistof, volgens hun zouden ze daardoor weer bepaalde dingen extra goed kunnen zien. Het voelde erg raar moet ik je zeggen. Terwijl ik er over aan het typen ben is het net alsof ik het weer opnieuw meemaak.
Mevrouw de MRI scan is klaar u kunt nu op de afdeling van uw arts en daar een afspraak maken voor de uitslagen. Zo gezegd zo gedaan. 14 dagen later komen voor de uitslagen.
De dag van de uitslag:
Mijn arts zei dat we maar even rustig moesten gaan zitten, dan zou hij ins vertellen wat er precies aan de hand was. Hij begon ineens over een tumor en kwaadaardig en dan met spoed naar Groningen voor een operatie. Het enige wat er zo snel in ons op kwam is dat ik dus een kwaadaardige tumor in me hoofd zou hebben en dat ik dus nu eventueel meteen met spoed naar Groningen zou moeten en dat we dus niet meer op vakantie konden gaan dus moesten gaan annuleren. Het was alsof de hele wereld onder je voeten vandaan getrokken werd en ik was nog zo jong hoe kan dat mij nou gebeuren.
Mijn vader vroeg toen aan mijn arts wat de eerste stappen dan zouden zijn. Ja dat is heel erg makkelijk zegt mijn arts, want bij uw dochter is het gelukkig allemaal goedaardig. Mijn vader begon de arts echt letterlijk uit te schelden, want waarom begin hij dan eerst over de kwaadaardige tumor en ga zo maar door. Waarom vertelde hij niet gewoon meteen dat het goedaardig was?
Het bleek dus uiteindelijk een Prolactinoom te zijn. Dat zich bevind in de hypofyse. Doordat er in de hypofyse hormonen worden aangemaakt en bij mij daar die goedaardige tumor zat, was dus mijn hele hormoonstelsel ongeregeld. Daarom werd ik niet meer ongesteld en was ik een soort van schijnzwanger. Ik kreeg een recept voorgeschreven van Dostinex. Die moest ik gaan slikken en die zou er voor zorgen dat de prolactinoom zou krimpen en mijn prolactine gehalte weer zou dalen.
Mijn vader en ik zijn het ziekenhuis verbijsterd uitgelopen. We konden maar niet echt beseffen wat ons was overkomen. Waarom behandelde deze arts mij op die manier? Wij hebben daarvan wel een klacht ingediend, want wij vonden dat we onterecht waren behandeld.
- geen ongesteldheid
- opgezette buik
- vaak misselijk
- melk uit de tepels
Ik weet nog heel goed hoe mijn vader toen reageerde. Ben je met iemand naar bed geweest en heb je dat niet durven te vertellen? Je kan zelf wel inbeelden hoe een ouder zou reageren.
Maar ik had nog nooit iets gedaan op het gebied van seks, dus hoe kan ik dan zwanger zijn? Daar wisten wij op dat moment geen antwoord op en zodoende zijn we maar contact gaan opnemen met de huisarts. De huisarts heeft mij toen doorverwezen naar het ziekenhuis.
Ik ben toen terecht gekomen bij een internist. Van hem moest ik even een MRI scan laten maken van mijn hoofd. Voor ik eindelijk die scan kreeg gingen er al weer 6 weken overheen voor er een plekje was.
Mijn vader en ik hadden op dat moment ook gewoon een vakantie geregeld, want ik werd inmiddels bijna 18 en dan wil je niet zo graag meer met je ouders op vakantie.
Eindelijk de dag is aangebroken ik had de afspraak voor de MRI. Jeetje wat duurde dat lang. Eerst een hele tijd er gewoon onder, halverwege kwamen ze ineens bij mij en kwamen ze een soort infuus inbrengen en daarin spoten ze een soort vloeistof, volgens hun zouden ze daardoor weer bepaalde dingen extra goed kunnen zien. Het voelde erg raar moet ik je zeggen. Terwijl ik er over aan het typen ben is het net alsof ik het weer opnieuw meemaak.
Mevrouw de MRI scan is klaar u kunt nu op de afdeling van uw arts en daar een afspraak maken voor de uitslagen. Zo gezegd zo gedaan. 14 dagen later komen voor de uitslagen.
De dag van de uitslag:
Mijn arts zei dat we maar even rustig moesten gaan zitten, dan zou hij ins vertellen wat er precies aan de hand was. Hij begon ineens over een tumor en kwaadaardig en dan met spoed naar Groningen voor een operatie. Het enige wat er zo snel in ons op kwam is dat ik dus een kwaadaardige tumor in me hoofd zou hebben en dat ik dus nu eventueel meteen met spoed naar Groningen zou moeten en dat we dus niet meer op vakantie konden gaan dus moesten gaan annuleren. Het was alsof de hele wereld onder je voeten vandaan getrokken werd en ik was nog zo jong hoe kan dat mij nou gebeuren.
Mijn vader vroeg toen aan mijn arts wat de eerste stappen dan zouden zijn. Ja dat is heel erg makkelijk zegt mijn arts, want bij uw dochter is het gelukkig allemaal goedaardig. Mijn vader begon de arts echt letterlijk uit te schelden, want waarom begin hij dan eerst over de kwaadaardige tumor en ga zo maar door. Waarom vertelde hij niet gewoon meteen dat het goedaardig was?
Het bleek dus uiteindelijk een Prolactinoom te zijn. Dat zich bevind in de hypofyse. Doordat er in de hypofyse hormonen worden aangemaakt en bij mij daar die goedaardige tumor zat, was dus mijn hele hormoonstelsel ongeregeld. Daarom werd ik niet meer ongesteld en was ik een soort van schijnzwanger. Ik kreeg een recept voorgeschreven van Dostinex. Die moest ik gaan slikken en die zou er voor zorgen dat de prolactinoom zou krimpen en mijn prolactine gehalte weer zou dalen.
Mijn vader en ik zijn het ziekenhuis verbijsterd uitgelopen. We konden maar niet echt beseffen wat ons was overkomen. Waarom behandelde deze arts mij op die manier? Wij hebben daarvan wel een klacht ingediend, want wij vonden dat we onterecht waren behandeld.
Abonneren op:
Reacties (Atom)