Op zoek naar meer mensen met een prolactinoom

Ik ben de laatste tijd erg veel op zoek naar websites of forums, waar misschien ook mensen zijn die een prolactinoom in de hypofyse hebben.

Waarom zoek ik die mensen? Puur omdat het onderling heel erg fijn is om te communiceren over iets, waar we dan allemaal weet van hebben. Mochten er dan vragen zijn, dan kunnen we er misschien  makkelijker over praten, omdat we dan allemaal kunnen begrijpen waar we het over hebben. Dit is makkelijker dan met iemand praten die niet hetzelfde heeft en eigenlijk niet weet wat het is of wat het doet.

Ik heb wel wat op internet gevonden, maar helaas waren dan de laatste keren berichten posten in 2014 of nog veel langer terug. Dus dan kan ik daar wel wat neer zetten, maar kleine kans op een reactie. Hopelijk zijn er ook mensen die het zelfde hebben en mijn berichten lezen en alle informatie die ik heb of kan krijgen, dat ze daar ook iets aan hebben. Dan zou ik het heel erg leuk en fijn vinden als mensen mij een reactie geven (ook al vind je het interessant en je hebt niet hetzelfde) zou ik het ook heel fijn vinden. Alle tips en trucks of ervaringen kunnen voor mij eventueel een heel belangrijk iets zijn.

Dus als er mensen zijn die hetzelfde hebben of anderen, volg mij gerust en geef alstublieft een reactie of iets. Ik kan dan altijd kijken wat ik daar weer mee kan doen.

Alvast heel erg bedankt

Heeft de prolactinoom veel invloed op mijn leven?

Ik al die jaren dat ik nu weet een prolactinoom in mijn hypofyse te hebben, ervaarde ik het niet als een hele grote invloed. Het is een invloed gaan worden op het moment dat ik de kinderwens kreeg. Toen ben ik er pas achter gekomen dat het voor mij best een wonder is als ik inderdaad zwanger mag raken, want bij mij gaat het niet zomaar even vanzelf.

In de jaren is het alleen even om de zoveel tijd bloed laten prikken om te kijken hoe hoog de waardes waren en op dat moment vond ik het eigenlijk helemaal niet erg dat de ongesteldheid weg bleef. Ik had tenminste niet elke maand het terug komende probleem.

Nu denk ik daar inmiddels heel anders over. Nu moet ik juist ongesteld worden, anders is er geen kans op een zwangerschap, dus nu elke keer hoop je maar weer op die rode zee. En zoals nu ineens na de laatste keer had ik het alweer moeten zijn inmiddels, maar er is nu nog niets. En dan maak je je echt weer zorgen en ga je jezelf weer gek lopen maken, want waarom is het er nu niet?

• Is mijn prolactine gehalte dan toch weer hoger geworden?
• Is er een probleem met mijn eisprong?
• Zou ik dan nu toch zwanger kunnen zijn?
• Komt het omdat ik ook foliumzuur ben gaan slikken naast mijn medicijnen en zou die combinatie niet kunnen?

Allemaal weer vragen waar ik geen antwoorden op weet.

Dan zelf maar dingen gaan uitzoeken.

Na een tijdje ben je het wachten op duidelijke antwoorden een beetje zat, want je kan blijven bellen en vragen, maar nog steeds geen meer informatie.

Dan zelf maar dingen gaan uitzoeken:

• Dingen uitzoeken via zoeken op internet

Geloof me als er iets is wat je dan niet moet gaan doen, is dat het. Je zoekt dan ineens naar zoveel dingen en overal zie je wel dingen staan die je op dat moment herkent in je zelf. Maar hoe meer pagina's hoe meer antwoorden, maar op elke pagina ook weer verschillende antwoorden. Dus nog steeds geen duidelijkheid en geen informatie waar ik iets aan heb.

• Praten met vrienden (zelfs die nu zelf zwanger zijn)

Ook een punt wat ik nooit meer zou doen, want elk lichaam en elk mens is verschillend en ervaart dingen anders dan ik zou doen. Ook die hebben geen situatie waar ik in zit, in verband met mijn prolactinoom, dus die weten niet wat ik bedoel of hebben daar nog nooit over gehoord.

• Bellen met een verloskundige praktijk

Hier heb ik eindelijk veel aan gehad. Niet helemaal, omdat ze niet veel zelf wist over een prolactinoom, maar wel informatie met eventuele stappen die ik zou kunnen doen. Deze vrouw heeft met mij bijna een half uur aan de telefoon gezeten. Wat vond die vrouw het verschrikkelijk dat ik zo van het kastje naar de muur werd gestuurd. "Weet je wat je doet" vraag via je huisarts gewoon een doorverwijzing naar de gynaecoloog, want juist die persoon is voor de hele weg op weg naar een zwangerschap en eventuele onderzoeken ervoor. Ook werd mij aangeraden om naast mijn medicijnen foliumzuur te gaan gebruiken.

Overgestapt naar de zelfde huisarts als mijn vriend en zonder enkele tegenslag stond ik binnen een paar minuten buiten met een doorverwijzing naar de gynaecoloog.


Waarom ben ik zolang aan het lijntje gehouden en kan het dan nu ineens via een andere arts allemaal wel? Dat vraag ik me ook nog steeds af

Na gesprek in het ziekenhuis veel onzekerheid

We zijn nu al een tijdje bezig met de medicijnen Norprolac. Doordat je bezig bent met een zwangerschap en dat de allereerste moet worden, hebben wij geen idee wat ons allemaal te wachten staat.

Wat kan er allemaal gebeuren?
Wat staat ons nog verder allemaal te wachten?
Zodra ik zwanger zou zijn per direct stoppen met de medicijnen, maar hoe kom je er zo vroeg mogelijk achter?

Dat zijn allemaal vragen waar we tot op de dag van vandaag nog steeds mee zitten. Elke keer het ziekenhuis bellen voor eventuele informatie, maar nee kreeg niet een normaal of duidelijk antwoord. Oke dan bellen we maar naar de huisarts die zou mij toch wel meer kunnen vertellen? Maar helaas ook van hem geen duidelijk antwoord. Het enige dat hij zegt is dat ik dat maar aan mijn internist moet vragen.

"duh die heb ik al gebeld, maar krijg ik ook geen antwoord van"

Nu weer een paar maanden voorbij laten gaan, maar nog steeds geen duidelijkheid.

Wat is Norprolac en waar wordt het voor gebruikt?

Norprolac is verkrijgbaar in tabletvorm in 25, 50 of 75 mg quinagolide.
Tabletten 25 mg: lichtpaarse, iets gespikkelde, ronde tabletten met aan de ene kant het getal 25 en aan de andere kant de naam Norprolac. De tabletten hebben een doorsnede van ca. 7 mm.
Tabletten 50 mg: lichtblauwe, ronde tabletten met aan de ene kant het getal 50 en aan de andere kant de naam Norprolac. De tabletten hebben een doorsnede van ca. 7 mm.

Norprolac 25/50 mg wordt op de markt gebracht in één verpakking die bedoeld is om de behandeling mee te beginnen. Elk doosje bevat een aluminium zakje met daarin een doordrukstrip met 3 tabletten van 25 mg en 3 tabletten van 50 mg.
Tabletten 75 mg: wit-achtige, ronde tabletten met aan de ene kant het getal 75 en aan de andere kant de naam Norprolac. De tabletten hebben een doorsnede van 7 mm.

Norprolac 75 mg wordt op de markt gebracht in verpakkingen van 30 stuks (3 doordrukstrips met elk 10 tabletten).

Norprolac behoort tot de zogenaamde selectieve dopamine-agonisten (D2 receptoragonisten).

De voornaamste eigenschap van Norprolac is dat het de afgifte van het hormoon prolactine remt, zonder invloed te hebben op andere hormonen. Prolactine is noodzakelijk voor het op gang brengen en in stand houden van de melkproductie na de geboorte van een kind.

Wanneer er buiten deze normale periode van borstvoeding te veel prolactine in het lichaam wordt gemaakt, veroorzaakt dit ongewenste melkafscheiding. Vaak gaat dit samen met een verstoring van de eisprong (ovulatie) en de maandelijkse ongesteldheid (menstruatie). Dit kan de oorzaak zijn van onvruchtbaarheid van de vrouw. Ook bij mannen kan een teveel aan prolactine tot onvruchtbaarheid (infertiliteit) leiden.

Norprolac is in staat om zowel de melkproductie na de geboorte van een kind als de ongewenste melkafscheiding buiten de periode waarin borstvoeding wordt gegeven, te onderdrukken. Ook kan Norprolac menstruatiestoornissen en/of onvruchtbaarheid opheffen, die door een teveel aan prolactine in het lichaam worden veroorzaakt.

Norprolac kan bovendien de groei van goedaardige gezwellen die prolactine produceren, tot stilstand brengen of zelfs de omvang ervan verkleinen.

Norprolac is bestemd voor de behandeling van een teveel aan het hormoon prolactine in het lichaam.

De bijwerkingen van Norprolac 75mg

- Vaak voorkomend: misselijkheid; braken; hoofdpijn; duizeligheid; vermoeidheid.

- Soms: minder eetlust; buikpijn; darmverstopping; diarree; slapeloosheid; slaperigheid (extreme sufheid); vocht in b.v. armen en benen; plotseling gevoel van warmte in hals en gezicht; verstopte neus; te lage bloeddruk. Door te lage bloeddruk kan ook een licht gevoel in het hoofd bij het snel opstaan uit liggende of zittende houding voorkomen; soms valt men hierdoor zelfs of valt men flauw. Het is daarom aan te bevelen om als u niet in het ziekenhuis ligt, de eerste paar dagen van de behandeling of na de overgang op een hogere dosering uw bloeddruk te laten controleren. Wanneer duizeligheid, misselijkheid of braken optreedt, kan uw arts dit behandelen.

- Zelden: acute psychose (storing van de psychische functies en/of gedrag); verwardheid.

Bovenstaande bijwerkingen zijn milde bijwerkingen van Norprolac. De meeste van deze bijwerkingen zijn tijdelijk, verminderen met de tijd of verdwijnen na het stoppen van de behandeling met Norprolac.

Bij het gebruik van dopamine-agonisten (zoals Norprolac) kan verder voorkomen: gokverslaving, meer zin in sex (verhoogd libido) of een overmatige sexuele activiteit. Dit komt vooral voor bij het gebruik van hoge doseringen. Over het algemeen verdwijnen deze bijwerkingen na verlaging van de dosering of het stopzetten van de behandeling.

We hebben een kinderwens, maar een prolactinoom

Doordat ik een prolactinoom heb, is mijn vruchtbaarheid verminderd tot zodanig dat het op de natuurlijke manier zonder hulp niet kan. Doordat ik en mijn vriend toch wel heel erg graag een baby zouden willen, zijn we weer in contact gegaan met mijn internist van het ziekenhuis. (inmiddels is de arts van de uitslag vervangen door een ander)

Samen zijn we op gesprek gegaan en gesproken over wat de mogelijkheden zijn om eventueel onze kinderwens toch te kunnen vervullen. Ze heeft toen de medicijnen Norprolac voorgeschreven. Deze zouden mij gaan helpen om mijn prolactine gehalte op juiste niveau te brengen waardoor mijn cyclus weer op gang zou gaan komen. We moesten er wel rekening mee houden dat het mogelijk was, dat het even een bepaalde periode in beslag zou nemen voor deze medicijnen zouden gaan aanslaan.

Wij zijn echter naar huis gegaan en zijn gewoon begonnen met de medicijnen te slikken. Norprolac 75mg. Samen hadden we wel gezegd van we zien wel wanneer het allemaal komt, maar er is in elk geval alweer een klein beetje hoop op een zwangerschap bijgekomen.

Tot onze verbazing en ook van de internist van het ziekenhuis had ik al vrij snel weer de periodes die elke vrouw, elke maand heeft. Gelukkig voor ons, want ze zijn dus aangeslagen en weer was er meer hoop gekomen.

De eerste maanden waren buiten het goede nieuws een hel. Mijn hele lichaam kreeg ineens een optater van hormonen, dat alle bijwerkingen die je maar kon krijgen ook echt aanwezig waren. Dagen achterelkaar beroerd zijn, bijna niet op je benen kunnen staan, misselijk en duizelig tot in den treuren toe. Maar daar had ik maar schijt aan, want ik deed het tenslotte ergens voor. Een baby.